Маленькой Варваре нужна ваша помощь - Гомельский районный исполнительный комитет

Маленькая Варвара Шамич срочно нуждается в нашей помощи. Девочка родилась в сентябре прошлого года с диагнозом «спинальная мышечная атрофия I типа» и нуждается в дорогостоящем лечении. 2,5 млн. долларов — именно столько стоит укол, способный спасти жизнь девочке.

Уже через месяц после рождения Варваре поставили диагноз «Синдром вялого ребенка» и направили в РНПЦ «Мать и дитя». Там, после проведения ряда обследований и генетического анализа, диагностировали заболевание — спинальная мышечная атрофия I типа. Дети с таким диагнозом без надлежащего лечения не доживают и до двух лет.

Существует препарат «Zolgensma», способный остановить болезнь. Он вводится однократно и работает на протяжении всей жизни. Лучший эффект от препарата достигается при условии, что он вводится в раннем возрасте, а так как Варя еще совсем мала, то у нее большие перспективы в будущем встать на ноги и жить нормальной жизнью. Однако стоимость укола «Zolgensma» высока — около 2,5 млн. долларов. Для молодой семьи эта сумма неподъемная.

— У нас нет таких больших денег, поэтому мы просим помощи у всех неравнодушных к нашей беде. Мы открыли сбор средств на лечение дочери. Без помощи наша семья не справится, — рассказала мать Варвары Юлия Нагула.

Ребенку уже сейчас требуется дорогостоящая поддерживающая терапия препаратом «Спинраза» либо «Рисдиплам». Лечение данными препаратами потребуется девочке на протяжении всей жизни, если Варя как можно быстрее не получит укол «Zolgensma».

Реквизиты для оказания материальной помощи

Карты:

БПС Сбербанк

5435531123685479 до 31.12.2024 YULIYA NAHULA

Доллары США 4602570170664284 до 11/24

Белагропромбанк

Белорусские рубли

4320370041048077 до 12/22 YULIYA NAHULA

Доллары США

4320370045953439 до 12/22 YULIYA NAHULA

Беларусбанк

9112380115015028 до 26/12 YULIYA NAHULA